Viven en la comunidad de Sosa Una familia sanjuanera de 12 miembros tiene graves deformaciones en el rostro

Signos. La rara enfermedad ensancha los pómulos y mandíbula, además de provocar una alteración en los alrededores del tabique nasal.

Por: Miguel Ángel Núñez

San Juan de la Maguana.-La extraña afección que padecen 12 miembros de una familia residente en un paraje de San Juan de la Maguana, cuyos rostros sufren severas deformaciones al crecer, conjuga un drama social, por la calamitosa situación en que viven y la preocupación de los médicos que buscan una solución al sin igual fenómeno.

Los hijos del matrimonio de unos agricultores nacen como niños normales y conforme alcanzan la madurez, sus pómulos y mandíbulas se van ensanchando, al tiempo que una masa crece alrededor de su tabique nasal.

Ante tanto material sobrante, sus ojos y narices gradualmente se ven reducidos, lo que les da una apariencia androide, objeto de la burla y el rechazo social de sus vecinos. Residen en el comunidad El Hoyo de Sosa, donde la mayoría de la gente vive del cultivo de pequeños predios o laboran como obreros agrícolas.

De niños intentaron ir a la escuela, pero los dolores en la cabeza y en la espalda se lo impidieron. “Como no aprendían nada abandonaron las clases y son analfabetos, no encuentran empleo y viven literalmente presos en una vivienda que les regaló un ex senador de la República.

Drama
Por presentar un aspecto deforme sólo dos mujeres, Graciosa y otra que está recien parida, han logrado formar familias, no así Antonio, de 22 años, quien acepta su situación “porque lo hizo Dios”.

“Fui a la escuela pero me salí”, dijo, pero no tuvo valor para contar los detalles, pero el motivo fue la burla que provocaba en sus compañeros de aula. Como presos de su apariencia, poseen como cama un piso de tierra, y según la conturbada madre de 68 años, los alimenta con lo poco que consigue su padre como “echador de dias” en las fincas de la comunidad y ella desgranando guandules: “tienen que comer tierras y cenizas para sobrevivir sin ningún tipo de ayuda”.

El médico Juan Oviedo, al presenciar el drama, les prometió camas y una compra con comidas y otros elementos básicos para mejorar su condición de vida. Otro galeno, el doctor Félix Hernández, director del Hospital Traumatológico Ney Arias Lora, les practicó un examen a vuelo de pájaro y adelantó que sufren de un crecimiento anormal de huesos y que talvez con algunas cirugías estéticas y maxilofaciales puedan mejorar su aspecto.

Los procedimientos consisten en la remoción del crecimiento óseo anormal de sus pómulos, combinado con el retiro de grasa, carne sobrante y el levantamiento del tabique nasal.

Razones
“Quizá en algún tiempo puedan recuperar una apariencia que les permita, por lo menos, ser aceptados en su comunidad”, sostiene.

Los médicos no garantizan que los tejidos, tanto óseos como musculares, no vuelvan a crecer, pero desde el punto de vista estético les ayudaría a mejorar su aspecto y su autoestima para trabajar e intregrarse a la comunidad.

Dentro de las hipótesis que se manejan sobre el origen de estas deformaciones está la de que algún gen aportado por uno de los padres o talvez algún agente patógeno adquirido en su interacción con la comunidad.

El doctor Félix Antonio Cruz Jiminián le ofrece a esta familia asistencia en diversos órdenes y desde hace diez años estudia las razones de su extraña transformación. De los 12 hermanos, cinco presentan los mayores signos de la rara enfermedad, y otros con edades entre 10 y 15 años comienzan a sentir los mismos síntomas de los mayores.

Los médicos concluyen en que el caso de la familia del Hoyo de Sosa, en San Juan de la Maguana, es muy extraño, y que en el país no existe la solución.

El último suspiro de esperanza de esta gente descansa sobre una misión de ortopedistas y especialistas maxilofaciales españoles que visita el Hospital Traumatológico Arias Lora. Ellos vendrán a realizar intervenciones para corregir defectos congénitos o adquiridos a gente con limitaciones económicas.

Mientras tanto, cargan sobre sus hombros el fardo de unas deformaciones que les generan fobia social y un aislamiento que se traduce en una miseria espantosa.